ヒロさんの現状について、チームEND ALSの大木さんにお話を聞きました。大木：ヒロがALSと診断されて9年になります。昨年は、とても悲しいことがありました。団体創設時から団体代表としてヒロをサポートされてきたお父様が77歳で永眠されました。お父様とはたくさんの思い出があります。会計事務所、医療関係のセミナーにご一緒したり、イベントに参加していただいたり。お父様は、いつもポジティブで、チャーミン … alsとは、回復不能の難病の一つで、特に男性に多いと いわれている病気です。 症状的には、最初は手や足の違和感や嫌悪を感 じて、それが段々悪化してきて、全身の体の筋 肉が低下し動かなくなると … ALSにかかると、想像を絶するような苦痛を伴います。家族が思いやりを持って介護してくれたとしても、それが逆に迷惑をかけている気分になり、苦痛に感じるのです。もちろん介護する家族も大変な覚悟が必要です。というのもALS患者は入院するのではなく、自宅での生活を送ることになるからです。病状が進行すると、24時間介助が必要になるので、経済的にも精神的にも負担がかかります。そんなALSと前向きに闘っている方のブログをご紹介します。42歳でALSを発症して、76歳で最期を迎えるまでの半世紀について奥さまが綴ったブログです。人工呼吸器を外すことはできないということが、どれほどつらいことなのかを実感させられる衝撃的な事実が綴られています。ご主人さまから奥さまへの感謝の言葉には感動しました。まるでドラマのような結末ですが、本人達にとっては壮絶な人生だったのだろうと想像することができます。ALSが進行すると、気管切開をして人工呼吸器をつけるかつけないかの選択を迫られます。これはいわば延命するかしないかと問われているようなものです。しかしそれは本当に延命なのかという疑問をなげかけています。本人の意志とは、本心なのかどうかと考えさせられました。この世に生きたくない人などいません。でも家族に迷惑をかけたくないから人工呼吸器をつけない選択をする人がいかに多いかということです。体の異変を感じてから、個人医院の無責任な診療、総合病院の検査、大学病院への紹介状、大学病院での検査入院、病名確定までの流れが書かれています。ネットで調べて愕然としたり、ご主人との不仲を抱えながら、少しずつALSへと近づいていく気持ちの流れも良くわかりました。でも近くに支えてくれる人がたくさんいるので、とても恵まれた方だと感じます。ご本人もきっと明るい方なのでしょう。お子さまにも恵まれて、ご主人とも和解したようです。人工呼吸器につながれながらも、特殊なパソコンを使ってブログを書いている方です。残念ながら、現在は永眠されたようですが、長年の間書き続けた…生き続けた様子が伝わってきます。そんなつもりはなかったようですが、人工呼吸器をつけると声を失うので、声を残しておくと良いとのアドバイス。現状を考えると、生き伸びて良かったのか？と考えることも。奥さまに介助してもらっているようで、やはり多くの人が考えるように、このままで良いのか考えてしまうことも。最後に奥さまのコメントなのでしょう。「宝物なので、このブログは残しておきます。」とのコメント。心を打たれました。きっと一緒に生きられた奥さまは幸せだったはずです。どのブログも、生の声という感じがすごく伝わってきます。中には他人事だと思っていた難病にまさか自分がかかるとは！と思っていた方もいます。ALSは原因不明の難病で、治療法も確立されていないので、宣告を受けたら絶望することもあるでしょう。でも周りの人の支えがないと生きられない病気であるとも感じます。普段は気づかなかった身近な人の大切さに気づかされる機会を与えられたのかもしれません。Copyright © ネガティブな感情→体が全く動かない状態で人と言えるのだろうか？機械に繋がれて生かされているだけなのか？先のわからない未来に希望はあるのか？本当に治るのか？ポジティブな感情→体は動かなくてもいろんな感情も感覚もあるし、人間として感じている生きている。生かされてるんじゃなく、自分で決めて生きている。 絶対にALSを殺す！ 治って自由を手に入れる。両方の感情が共存して、毎日闘っている。これが今のありのままの自分だから、ありのままを世の中に伝えていきたい。 –藤田正裕ALS（エー・エル・エス）、筋萎縮性側索硬化症。発症すると身体のあらゆる箇所の筋肉が萎縮し、徐々に身体が動かなくなって、手足だけでなく、話したり笑ったり、最後には呼吸することすらできなくなってしまう原因不明、治療法未確立の難病です。ALS撲滅のために、今年も6月21日の「世界ALSデー」を含む今週1週間、一般社団法人「END ALS」さんとコラボします。31歳を目前にALSと診断された広告プランナーの藤田正裕（ふじた・まさひろ、通称「ヒロ」）さん（39）。今この瞬間も、闘病を続けています。冒頭でご紹介したのは、この4月末に、ヒロさんがEND ALSのチームメンバーの皆さんに共有したメッセージ。ヒロさんがALSと診断されてから9年。今、ヒロさんはどんなことを思っているのでしょうか。一般社団法人END ALSALS患者たちへの治療法の確立と患者が可能な限り普通の生活が送れることを目指して設立された一般社団法人。日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、厚生労働省や医療研究機関などに対し、迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に2012年9月に設立。INTERVIEW & TEXT BY MEGUMI YAMAMOTOヒロさんの現状について、チームEND ALSの大木さんにお話を聞きました。お父様は、いつもポジティブで、チャーミングでユーモアを忘れない素敵な方でした。ヒロのポジティブさ、ユーモアのセンスはお父様譲りではないかと思います。心からご冥福をお祈りいたします。新代表として、理事の一人として団体を支えてきたヒロのアメリカンスクール時代の友人が就任しました。ALSは身体の自由を徐々に奪っていく病気です。思考はハッキリしているのに、手足を動かすことも、話したり、食べたりすることもできなくなります。眼球を動かす筋肉はALSに侵されにくく、視覚を用いてコミュニケーションができるのですが、ALS患者さんの10%強は目をも奪われてしまう完全閉じ込め状態（Totally Locked-in State, TLS）となってしまうそうです。まだヒロがそうと決まったわけではないのですが、長らく目が厳しい状況が続いています。徐々に眼球運動を使ったコミュニケーションが難しく、現在は、毎日接してくださっているヘルパーさんの力を借りてコミュニケーションを図っています。目が閉じてしまうと、外とのコミュニケーションが遮断されます。その恐怖とヒロは闘っています。（ヒロさんの父・勝正さんと大木さん、ヒロさん。2014年7月29日、ヒロさんの部屋で）（5月23日に開催されたEND ALS主催で開催されたセミナーにて。「長年ALSの研究をしている慶応義塾大学医学部の岡野栄之教授からALSの最新治療について、また都立神経病院の理学療法士である本間武蔵先生から『ALSに負けない！共に生きるを支える』と題して、治療法が見つかるまでどのように患者が、そして周囲が支えていけるのかをお話いただきました」（大木さん）。セミナーにはヒロさんも参加、冒頭でメッセージを紹介した）（2018年12月8日、ヒロさんが勤務するマッキャンのオフィスにて、同僚、元同僚、アメリカンスクールの友人が集まって誕生日を祝った際の1枚）研究が進み、1日でも早く治療法が見つかって欲しい。一人でも多くの方にALSを知ってもらい、研究資金が集まることで、より早い治療法の確立につながると信じてチーム一同活動しています。たくさんの方に関わってほしいと思う反面、それが難しいと感じることもあります。以前であればヒロと会話できて「それは違うよ、こうなんじゃないの」なんてアドバイスをもらいながら一緒に進められたのですが…。一方でいつだったか、10分かけてヒロがヘルパーさん経由で伝えてくれた言葉が「ありがとう」でした。言葉がありませんでした。（5月23日に開催されたEND ALSセミナー後、懇親会に集まったマッキャンの同僚・元同僚の皆さんと）過去2度コラボさせていただいてきた中で、ヒロさんの発信の中で「ありのままの自分」というキーワードを意識したことはありませんでした。今、「ありのままを世の中に伝えていきたい」というヒロさんのメッセージにはどんな思いがあるのでしょうか？でも、もしかすると今、「体は動かなくてもいろんな感情も感覚もあるし、人間として感じている、生きている。生かされてるんじゃなく、自分で決めて生きている」というメッセージに、自由を奪ったALSをそれまでのように「拒絶」するのではなく「受け入れ」、その上で「絶対勝つ」とおっしゃっているのではないかと感じました。このメッセージを改めて見返してみると、身体が動かなくなっても、コミュニケーションをとるのが難しくなっても『僕には感情がある、生きて、まだここにいるよ』というメッセージでもあると感じています。（今年1月26日、アメリカンスクール時代からの友人の皆さんが、ヒロさんのために集まった。大木さん、今回メッセージをいただいたヒロさんの幼馴染のミュージシャンのJESSEさん、熊川さんの姿も）ここからは、ヒロさんが10代を過ごしたアメリカンスクールの同級生の方たちからいただいたメッセージをご紹介します。（2018年6月19日、世界ALSデーを前に開催されたALS啓発音楽フェスイベント『MOVE FES. 常に何人かのALS等の神経難病の方を在宅医療で診させて頂いている。 人工呼吸器を装着している人もいるし、これから装着？という人もいる。 呼吸器を装着するかどうかの意思決定には極めて慎重な話合 …
als診療と痛み . ”alsはきっといつか治る病気だ”という強い意志をもちながら、alsの理解を深める為の啓蒙活動に取り組んでいる。仕事や子育てをしながら、夫と2人の子供と楽しく生活している。 これまでの回を読む 第一回： 私の名前は酒井ひとみです ーalsと生きるー
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